El Tercer Ojo - Breves Notas sobre la Parálisis Cerebral Infantil

Aprovechando la ocasión y considerando que hoy seis de octubre se conmemora mundialmente el “Día de la Parálisis Cerebral”, ello con el firme propósito de visibilizar y apoyar la toma de conciencia sobre las condiciones y circunstancias que deben afrontar las personas –y sus familiares— que adolecen de este “trastorno”, en diversas naciones del mundo, me propongo presentar una breve y sucinta serie de notas sobre esta condición para facilitar su conocimiento y comprensión.

Nota Primera. La denominada –imprecisamente— Parálisis Cerebral Infantil fue descrita por vez primera en el año de 1863 (aunque hay quienes refieren los años de 1861 o 1862) por el médico británico William John Little, como una parálisis de origen cerebral, que afecta a algunos menores, y que fue denominada con el epónimo de “Enfermedad de Little”. Posteriormente, hacia el año de 1889, el médico de origen canadiense William Osler acuño el término “Parálisis Cerebral Infantil” al haber publicado un artículo cuyo título fue “Parálisis cerebrales de niños”. Algunos años después, el fundador del psicoanálisis, Sigmund Freud, durante la etapa que hubo realizado trabajos, investigaciones y publicaciones de artículos y libros sobre aspectos neurológicos, escribió en el año de 1910 su trabajo Infantile Cerebral Paralysis (traducido del alemán al inglés por Lester A. Russin), utilizando también el término sugerido por W. Osler. Tiempo después, el Dr. estadounidense Dr. Winthrop Morgan Phelps, publica su primer trabajo dedicado a la “Parálisis Cerebral Infantil”, en 1932, artículo en el cual presenta el término “Cerebral Palsy”. (Aunque algunos términos en inglés parecieran no ser adecuados, así aparecen en los trabajos originales). Es el concepto de “Parálisis Cerebral Infantil” sin duda, el término que usual y regularmente se utiliza para referir esta clase de trastornos.

Nota Segunda. Otra suerte de conceptos ha sido sugerida a la hora de intentar, al menos ello, precisar la etiología y la descripción del trastorno, entre ellos puedo referir “Incapacidad Motriz de Origen Cerebral” (IMOC), “Enfermedad Motriz Cerebral”, “Parálisis Espástica”, etc.; bajo esta condición de imprecisión de las nociones propuestas, en el caso de nuestro país, dentro de la entonces Dirección General de Educación Especial, la Profa. Rosa González Navarro y quien escribe esta colaboración, consideramos que era más adecuado utilizar el vocablo “Trastornos Neuromotores” ya que la naturaleza y carácter del trastorno no era ni una parálisis ni del cerebro y sí era un trastorno de origen neurológico que se expresaba con algunas alteraciones y dificultades motrices. Importa destacar el hecho de que, desde ese entonces, durante la segunda mitad de la década que va de1980 a 1990, se le denomina de esta manera en nuestra nación.

Tercera Nota. La “Parálisis Cerebral Infantil” o los “Trastornos Neuromotores” resultan de una lesión cerebral que se produce antes del nacimiento, durante éste, o en el periodo posnatal de la primera infancia. No es una enfermedad, no es progresiva, es estática y se manifiesta con evidentes y serias dificultades para organizar el movimiento voluntario debido a alteraciones en el tono muscular, en la sinergia y coordinación de los actos motrices así como los comportamiento de equilibrio y equilibración postural, sea estática –de pie, sentados o acostados— o dinámica –considerando las actividades de desplazamiento—; las conductas de aprehensión, aquellas que se realizan con las manos –pinza, cuenca, puño y prensa— suelen mostrar dificultades; asimismo, pueden aparecer trastornos del habla y la comunicación debidos a disartrias o anartrias secundarias al problema general del tono muscular (alteraciones de la articulación y de los actos de habla), de las atetosis, o asinergias o disinergias –ataxia cerebelosa—. Es importante destacar que pese a las creencias erróneas o sesgadas en La “Parálisis Cerebral Infantil” o los “Trastornos Neuromotores” no se manifiestan déficits intelectuales o “deficiencia mental”. En algunos casos se expresan de manera comórbida crisis de carácter epileptiforme –con o sin convulsiones—.

Cuarta Nota. Dada la fenomenológicamente obvia dificultad para la organización del tono muscular, la postura, el equilibrio, la marcha independiente y el movimiento voluntario, entre ellos el habla y la comunicación, se observa una dependencia funcional con respecto a sus familiares o cuidadores primarios, poca autonomía funcional para la realización de las actividades de la vida cotidiana y, consecuentemente se propician las condiciones favorables para creer que se enfrentan a uno de los tantos infiernos que aparecen como barreras que dificultan o impiden la inclusión en sentido amplio.

Quinta Nota. Dada la naturaleza y carácter del trastorno es evidente la necesidad de diseñar e instrumentar programas de intervención que favorezcan el incremento de la autonomía personal, la libertad de acción, la educación escolarizada, la comunicación efectiva con sus semejantes –con sistemas alternativos y aumentativos de comunicación— y, sobremanera la rehabilitación y educación basada en la comunidad y orientada hacia la familia.