El tercer Ojo - A: Noemí Soubrán, en su cumpleaños

Habla María, María y yo, María cumple 20 años.

A propósito de la presencia en las familias de una persona

diagnosticada con un Trastorno del Espectro Autista.

J. Enrique Alvarez Alcántara

A: Noemí Soubrán, en su cumpleaños

María tres veces, tres Marías, dos naciones diferentes —México y España—, dos familias distintas, una lengua común, una historia semejante, una narrativa y estilo literario similar y un elemento de su vida que les da coherencia y unidad; la presencia del denominado hoy Trastorno del Espectro Autista (TEA). Dos autores, ambos padres de una María con un diagnóstico de TEA, el primero Bernardo Fernández (Bef) y el segundo Miguel Gallardo, tres libros (Bef, Habla María, Océano, Ciudad de México, 2018; María Gallardo y Miguel Gallardo, María y yo, Astiberri, Bilbao, 2017; María Gallardo y Miguel Gallardo, María cumple 20 años, Astiberri, Bilbao, 2015).

Hace poco más de 35 años que tuve mi primera aproximación intelectual y profesional a lo que en ese entonces referíamos como niños con autismo infantil; unos pocos años —quizás cinco— después de haberme acercado, primero, a la neuropsicología y, luego, a lo que en ese entonces denominábamos Parálisis Cerebral Infantil y, desde luego, al estudio en profundidad de la obra psicológica de Lev S. Vigotski, Alexander R. Luria, Serguei L. Rubinstein, Henri Wallon y otros personajes relacionados con la psicología y neuropsicología.

En ese entonces, pese a tener una sensación semejante a la que nos muestra San Simón del Desierto en la obra maestra del cineasta Luis Buñuel, cuyo título es el mismo de su personaje central, nos dimos a la tarea de estudiar, investigar y pregonar en cuanto espacio académico fuese posible —con la energía, vitalidad y actitud intencional de la cual disponíamos unos cuantos— sobre la necesidad e importancia de proponernos como objeto de interés, estudio y atención estos trastornos.

Como se aprecia en los dos conceptos utilizados, aún se adicionaba a los mismos la palabra infantil que matizaba la naturaleza y carácter del trastorno en cuestión. De esta manera, la infancia, antaño omitida y oculta, comenzaba a ocupar su lugar. No era, desde luego, suficiente; aún pasaron algunos años para que pudiésemos integrar en la óptica que guiara nuestra aproximación la categoría de sistema y, más específicamente, la de sistema familiar. Fuera de la familia ni trastornos ni infantiles. El sistema familiar, sin duda, era clave para la comprensión, explicación y atención de tales menores; es aquí donde fuimos comprendiendo que una aproximación basada en la familia y la comunidad —como sistemas a contemplar en la estrategia de atención— era inexorable e imprescindible en la concepción y práctica de interpretación ante los denominados todavía trastornos de la infancia.

Con el pasar de algunos años fuimos también asumiendo que los niños dejaban de ser niños y se transformaban en adolescentes y luego en adultos; de esta manera, trastornos durante la infancia y sistema familiar o sistema comunitario eran insatisfactorios e insuficientes; era necesario adicionar el carácter cambiante y dinámico tanto del niño, como de los trastornos y el sistema familiar y comunitario; sin la trípode trastornos, sistemas familiar y comunitario, así como la categoría de desarrollo, parecía imposible comprender, explicar y asegurar una intervención más completa y con mejores perspectivas de éxito.

Es decir, que inevitablemente requeríamos una aproximación clínica sistémica, dinámica y evolutiva para propiciar las condiciones favorables de un desarrollo satisfactorio y con calidad para estos menores y sus familias.

Lo que narro aquí implicó una búsqueda sin término durante más de una década y ha podido cristalizar en lo que ahora nombramos como Neuropsicología del Desarrollo y Funcionalización Cognoscitiva.

Sin embargo, Bernardo Fernández (Bef) y María, Miguel Gallardo y María, y otras familias más que por demás sería innecesario enlistar aquí, en el curso de sus vidas han ido constatado y vivenciado esta experiencia no sólo como asunto de interés cognoscitivo, sino como su vida y existencia misma. No como problema epistemológico sino como una condición fenomenológica.

Es por ello que en esta colaboración he intentado, sin los recursos didácticos y gráficos que tanto Bef como Miguel Gallardo nos obsequian, presentar a ustedes, amables lectores que siguen El Tercer Ojo, las mismas ideas, por otras vías y por otros medios, con respecto a los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y su comprensión a la luz de la mirada de dos familias y con una perspectiva de desarrollo.

Hoy, ya no estamos, ni ellos están, como San Simón del Desierto, pregonando ante nadie estas ideas. Espero que esta presentación los impulse a leer y gozar estos tres libros.