La Inclusión empieza por la Familia

En el marco de la conmemoración del día mundial de las personas con Síndrome de Down, es importante saber que la Trisomía 21 es una condición genética (no es una enfermedad) por la presencia de tener un cromosoma extra en el par 21, lo cual causa discapacidad intelectual, alteración en las funciones ejecutivas, en el lenguaje, en la conducta, además de complicaciones médicas, que impactan en la calidad de vida de las personas que viven bajo esta condición.

Por tal motivo, es importante que las familias reciban asesoría y orientación, que les permitan adquirir conocimientos acerca de todas las implicaciones que conlleva el síndrome de Down, herramientas que puedan implementar en la cotidianidad para el desarrollo de habilidades de la vida diaria, así como también conocer los lugares de atención a donde pueden acudir para la rehabilitación de las funciones que se encuentran alteradas y conocer la guía médica de atención a las personas con síndrome de Down. De esta manera podrán diseñar un programa de intervención temprana, oportuna y permanente de acuerdo a las necesidades y recursos tanto de la persona como de la familia en general.

Ahora bien, es importante destacar que para la implementación de este programa de intervención es necesario que los padres o tutor se acerquen con un profesional que pueda ser su guía en este camino que a veces se torna sinuoso, cuenten con una red de apoyo de familiares o amigos que puedan auxiliarlos cuando sea necesario, así como el contacto con otros padres que pasen por la misma situación, y lo más importante, que la persona con discapacidad cuente con la salud necesaria para poder recibir la atención terapéutica para la habilitación de sus funciones, de lo contrario será prioritario que se le brinde la atención medica y se cubran sus necesidades fisiológicas que son las más importantes para el desarrollo del ser humano.

Por tanto, hablar de las personas con Síndrome de Down, implica también hablar de sus familias; de cómo viven la discapacidad en su vida cotidiana; de cómo afrontan los retos que se les presentan en casa, en la escuela, en la sociedad; de saber si cuentan con estrategias de autocuidado para prevenir los problemas de salud mental y emocional, y que en un momento determinado se pueden desarrollar por ser cuidadores primarios.

En este sentido, podemos ver que la familia es el elemento más importante para que el presente y futuro de la persona con discapacidad pueda ser más esperanzador, con mayores expectativas, con más oportunidades, porque en ellos está el desarrollar este programa de intervención. Sin embargo, esto implicara un sobre esfuerzo para ellos, porque por un lado le harán frente al dolor y sufrimiento que ocasiona el tener un hijo con discapacidad, la preocupación por el futuro acerca de que pasará con el o ella cuando yo falte, la incertidumbre de saber si este programa funcionara o no, y si la persona con síndrome de Down será capaz de desarrollar habilidades para la vida.

Finalmente, será importante que la familia aprenda sobre el autocuidado; la gestión de las emociones; se brinde la oportunidad de pedir ayuda; que valide y reconozca que sus emociones pueden ser complejas y contradictorias; deberá cuidar su discurso interno, aquél que lleva a la comparación, al juicio a la crítica. Por tanto, del bienestar físico y emocional de la familia dependerá el abordaje hacia la persona con su Síndrome de Down, su desarrollo esta en sus manos, de ahí de seguir trabajando con ellas para sensibilizarlas, concientizarlas y motivarlas a labrar este camino llamado inclusión, porque la inclusión empieza por la familia.