Día Mundial del Síndrome de Down…. ¿Conmemoración de un solo día?

21 de marzo día mundial del Síndrome de Down, desde diciembre de 2011, es decir hace 9 años  la ONU designó esta fecha para generar conciencia en la sociedad acerca de las personas que portan este cromosoma extra el cual da lugar a la Trisomía 21, así mismo también se pretende recordar su dignidad como seres humanos, su valía y aportaciones que pueden hacer en nuestra sociedad y sus comunidades.

Reflexionando acerca de esta condición, vemos que hasta hace unos años se consideraban personas que si bien ocupaban un lugar en el espacio, no contaban con un lugar en este mundo, generalmente se les apartaba y se les escondía, por mencionar lo menos grave; aunque esto aún ocurre, afortunadamente ya no lo es con tanta frecuencia. Vemos que la mirada va cambiando hacia las personas con discapacidad y/o Síndrome de Down, los esfuerzos por parte de las Ong´s e Instituciones, son en algunos casos muchos, en otros poco, pero no han sido los suficientes, aún les quedamos a deber a ellos y sus familias, nos falta mucho por andar en este camino que se torna largo y sinuoso, dadas las barreras que se hacen presentes para lograr la inclusión que se merecen y a la cual por derecho les corresponde.

Hoy en día cada vez con mayor frecuencia vemos a personas con Síndrome de Down que están incluidos en la sociedad, han logrado sobresalir en muchas esferas en lo social y lo laboral, son reconocidos por ser estudiantes universitarios, profesionistas, escritores, actores, deportistas, conferencistas, maestros, artistas, etc., han salido a la vida pública, las expectativas en las familias han cambiado, ven reflejados a sus hijos en estos estándares hasta hoy alcanzados,  también ha sido de gran sorpresa para la sociedad darse cuenta de la gran capacidad con la que cuentan, pero recordemos, que deben ser valorados por el simple hecho de ser personas con o sin Síndrome de Down, no basamos su valía en títulos acumulados o logros obtenidos, cada uno de ellos es único e irrepetible con sus propios talentos, por lo cual no hay cabida para la comparación entre ellos, tomemos en cuenta que existen 150 formas distintas en el fenotipo de la trisomía, es decir, genéticamente también hay una explicación en sus diferencias. En este sentido, no por el hecho de no ser reconocidos públicamente dejan de pertenecer, de ser y estar en este mundo, en la sociedad y en la familia, por más minúsculos que parezcan sus logros son dignos de reconocer, y vaya que en algunos casos, es más complicado que en otros obtenerlos, dado que no todos se desenvuelven en el mismo entorno, y es bien sabido que el contexto, la familia y su salud son determinantes en su desarrollo.

Como podemos ver la Inclusión de las personas con Síndrome de Down, es tarea de muchos y  responsabilidad de todos, es importante erradicar las creencias limitantes que nos frenan y que no permiten lograr su inclusión plena; las personas con Síndrome de Down hoy son el fondo y nos hacen figura, se están haciendo presentes, se están visibilizando y la sociedad, las escuelas y familias, se dan cuenta que tienen mucho que aportar, compartir y departir; nos enseñan a ser tolerantes y respetar las diferencias, nos damos cuenta que la diversidad es inherente a nuestras vidas, con su empatía, logramos tener una mirada diferente porque nos ponemos en el lugar del otro y lo  entendemos; aprendemos que el ser constantes nos lleva al lugar donde queremos estar, sabemos disfrutar el aquí y ahora, cada logro se disfruta como agua en el desierto, así que sigamos sin prisa pero sin pausa, avanzando, con la certeza de que el mundo está cambiando la mirada y de que ellos tienen otras posibilidades de mirarse, de vivirse, y de sentirse.

Sumemos voluntades, dignifiquemos la vida de las personas con Síndrome de Down, así lograremos un mundo más inclusivo, un mundo donde quepamos todos, donde haya mejores oportunidades, aprendamos que justo la diferencia es la que nos enriquece como seres humanos y sociedad. Que la concientización y la sensibilización nos competen a todos, que no solo sea un día en todo el año, hagámoslo todos los días, de tal forma que un día, sin ni siquiera pensarlo ya no haya necesidad de conmemorarlo.

#poryparaellostodo  #vidasdignas

*Presidenta de Familias T21 Morelos