Rol de los padres en la intervención del autismo.
En opinión de María Guadalupe Rosales Salgado
Las implicaciones para la familia cuando se tiene un hijo con Trastorno del Espectro Autista, son varias y de diversa índole: a) Preocupación permanente por el presente y el futuro; b) La decisión de tratamientos médicos; c) Opciones educativas, refuerzo escolar y elección de profesionales; d) Cuidados físicos y programas de estimulación temprana; e)Tiempo de interacción, situaciones de ocio, juego y estudio compartido; g) Gastos permanentes y extraordinarios de tipo médico, educativo, rehabilitador etc. y f)Un futuro lleno de interrogantes e incertidumbre ante una posible independencia o soledad por ausencia de los padres.
Durante muchos años predominó una visión deficitaria sobre la intervención, donde la educación queda en manos de los profesionales y especialistas en autismo, relegando a un segundo plano el papel de los padres a quienes solo les encomendaban cuidados y atención meramente instrumental en casa, ahora eso es obsoleto, aunque algunos profesionistas siguen aferrados a estas prácticas.
Considero que los profesionales debemos redirigir la intervención y visualizar la contribución de los padres para incorporarse a programas específicos estructurales como una prolongación del tratamiento profesional. Esto es, especializarlos en la intervención y estimulación a sus hijos en casa y en todos los contextos, convirtiéndose en agentes directos y verdaderos pilares de éxito en la intervención de su hijo.
Debemos combinar el enfoque clínico-médico con el modelo sistémico-social, en el que la familia adquiere gran importancia, sin dejar de lado el papel educativo-estimulador de ambas partes, así como normalizador-inclusor. Durante dieciocho años he aplicado este enfoque y he comprobado que es la base de los primeros aprendizajes sociales, que le ha permitido, poco a poco incluirse en la sociedad.
LA FAMILIA Y FUNDAMENTALMENTE LOS PADRES, somos el grupo primario más representativo y de referenciación social, imprescindible para la aportación educativa. Facilitamos apoyos y oportunidades para el desarrollo de la persona con una condición autista, más allá de sus alteraciones y dificultades. Desde luego, es necesaria la colaboración conjunta de profesionales de la salud y educación. Los padres conocemos a nuestros hijos y los profesionales el autismo.
Esta relación, debe ser explícita, planificada y estructurada. Los profesionales, debemos respetar la voz de los padres y familiares como parte de los programas de intervención, debemos explicar claramente cuáles son las características del autismo, enseñar las mejores estrategias, proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo personal y la inclusión social, para funcionar mejor en su vida diaria y enfrentar los distintos desafíos y obstáculos.
Los padres debemos aprender esos programas y dotar a la familia de competencias que puedan aplicar en casa y en todos los contextos donde permanezca la persona con autismo, lo cual, sin duda, se refleja en la calidad de vida.
A los padres de familia los invito a asumir la responsabilidad total en el cuidado, educación e inclusión de nuestro hijo cuando presente una condición autista, como cualquier otro hijo. A los Profesionales los invito a cambiar paradigmas de vida y que el eje de intervención sea EMPODERAR a los padres y familiares. Es un GANAR - GANAR, individuo, familia y sociedad.
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