Rol de los padres en la intervención del autismo.
En opinión de María Guadalupe Rosales Salgado
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Las implicaciones para la familia cuando se tiene un hijo con Trastorno del Espectro Autista, son varias y de diversa índole: a) Preocupación permanente por el presente y el futuro; b) La decisión de tratamientos médicos; c) Opciones educativas, refuerzo escolar y elección de profesionales; d) Cuidados físicos y programas de estimulación temprana; e)Tiempo de interacción, situaciones de ocio, juego y estudio compartido; g) Gastos permanentes y extraordinarios de tipo médico, educativo, rehabilitador etc. y f)Un futuro lleno de interrogantes e incertidumbre ante una posible independencia o soledad por ausencia de los padres.
Durante muchos años predominó una visión deficitaria sobre la intervención, donde la educación queda en manos de los profesionales y especialistas en autismo, relegando a un segundo plano el papel de los padres a quienes solo les encomendaban cuidados y atención meramente instrumental en casa, ahora eso es obsoleto, aunque algunos profesionistas siguen aferrados a estas prácticas.
Considero que los profesionales debemos redirigir la intervención y visualizar la contribución de los padres para incorporarse a programas específicos estructurales como una prolongación del tratamiento profesional. Esto es, especializarlos en la intervención y estimulación a sus hijos en casa y en todos los contextos, convirtiéndose en agentes directos y verdaderos pilares de éxito en la intervención de su hijo.
Debemos combinar el enfoque clínico-médico con el modelo sistémico-social, en el que la familia adquiere gran importancia, sin dejar de lado el papel educativo-estimulador de ambas partes, así como normalizador-inclusor. Durante dieciocho años he aplicado este enfoque y he comprobado que es la base de los primeros aprendizajes sociales, que le ha permitido, poco a poco incluirse en la sociedad.
LA FAMILIA Y FUNDAMENTALMENTE LOS PADRES, somos el grupo primario más representativo y de referenciación social, imprescindible para la aportación educativa. Facilitamos apoyos y oportunidades para el desarrollo de la persona con una condición autista, más allá de sus alteraciones y dificultades. Desde luego, es necesaria la colaboración conjunta de profesionales de la salud y educación. Los padres conocemos a nuestros hijos y los profesionales el autismo.
Esta relación, debe ser explícita, planificada y estructurada. Los profesionales, debemos respetar la voz de los padres y familiares como parte de los programas de intervención, debemos explicar claramente cuáles son las características del autismo, enseñar las mejores estrategias, proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo personal y la inclusión social, para funcionar mejor en su vida diaria y enfrentar los distintos desafíos y obstáculos.
Los padres debemos aprender esos programas y dotar a la familia de competencias que puedan aplicar en casa y en todos los contextos donde permanezca la persona con autismo, lo cual, sin duda, se refleja en la calidad de vida.
A los padres de familia los invito a asumir la responsabilidad total en el cuidado, educación e inclusión de nuestro hijo cuando presente una condición autista, como cualquier otro hijo. A los Profesionales los invito a cambiar paradigmas de vida y que el eje de intervención sea EMPODERAR a los padres y familiares. Es un GANAR - GANAR, individuo, familia y sociedad.
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