En Cuernavaca, reunión anual sobre el reto de la cistinosis
Redacción
El Condominio La Joya ubicado en la colonia Delicias en Cuernavaca, fue sede de la reunión anual de la Asociación Mexicana de Cistinosis A.C. para pacientes y familias con la enfermedad metabólica genética llamada cistinosis, que provoca daños severos en riñones y ojos.
En entrevista, el presidente Víctor Manuel Gómez Molina, señaló que, la Asociación creada desde hace 22 años, es un puente entre el paciente y el sector salud, para gestionar las facilidades, los trámites administrativos y el acceso a los medicamentos, a causa de los altos costos del tratamiento en México.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrada el 28 de febrero, uno de cada 200 mil nacimientos tiene cistinosis, con un registro de 25 casos en el país en la actualidad.
Por lo que, el condominio La Joya invitó a la Asociación Mexicana de Cistinosis a realizar el evento con médicos especialistas el pasado fin de semana, para ayudar a los pacientes y proporcionar mayor información sobre los tratamientos, ya que, un adulto mayor de Cuernavaca tiene la enfermedad.
El presidente de la Asociación comentó que, han logrado que el tratamiento que no existía en México, actualmente ya se encuentren en diferentes instituciones del sector salud y médicos que tienen el conocimiento para atender dicha enfermedad, con la labor de seguir informando a los pacientes y familiares.
La Asociación se creó desde hace 22 años con el objetivo de ayudar a los pacientes con esta enfermedad y no tengan el problema para accesar a los medicamentos, ya que, las cápsulas del tratamiento se toman cuatro veces al día y equivalen desde los 250 mil a los 300 mil pesos.
Hizo un llamado al sector salud para solicitar su apoyo con los pacientes y agilizar los procesos de medicación de las cápsulas y gotas, para que los pacientes lleven una vida tranquila y digna a través de atención médica y tratamiento
“Nosotros somos un puente entre el paciente y el personal del sector salud como el ISSSTE o el IMSS Bienestar, para que se logre su tratamiento completo, ya que, si hay apertura pero lo que queremos es la velocidad del papeleo”, expresó.
Ante las más de tres mil 500 enfermedades raras, piden al sector salud priorizar con una atención equitativa a los pacientes que presentan lo síntomas de la Cistinosis.
Explicó que, la cistinosis es una enfermedad genética que se caracteriza por la acumulación de cistina en los lisosomas de las células, una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, que se debe a mutaciones en el gen CTNS, que codifica la cistinosina.
