¨Habla María¨, una novela gráfica sobre el autismo (parte I)
En opinión de Víctor Figueroa Bahena
“Decimos que a las personas autistas les falta empatía.
No, a nosotros nos falta empatía con ellos”
Henry Markram
Esta novela gráfica (publicada en 2018 por la editorial Océano) es un espejo en el que los papás de niños con autismo podrán reflejarse, dado que el autor la hizo para ilustrar y hacer catarsis del dolor vivido por el autismo de su hija. Allí podrán sentirse identificados, consolados y empoderados para tomar el camino en medio de la crisis.
Bef, tuvo el acierto y la sensibilidad de crear una historia que engancha y emociona, de fácil comprensión incluso para personas poco familiarizadas con la lectura y el autismo. Ya en el prólogo de la obra, Liniers, pontifica: este es un libro que “va a ayudar a muchísimas personas (que están) atravesando esta misma situación”.
Gracias a esta historia gráfica, -sin ser exhaustiva en el tema-, se puede comprender de manera sencilla e ilustrada lo que es el autismo, tener un panorama más claro para actuar, antes y durante el diagnóstico, en el tratamiento y en las atenciones diarias. También puede ser guía útil para hacer frente a mitos en torno al autismo, un trastorno que incluso los expertos no tienen respuestas definitivas.
La obra es una valiosa herramienta para ser trabajada de manera individual, con grupos de apoyo terapéutico dirigidos a papás o cuidadores primarios de niños con autismo, tanto en escuelas regulares y especiales, públicas y privadas, para que hagan catarsis del sufrimiento y visualicen alternativas en el arduo sendero que tiene por delante. También es idónea para que el público en general la lea, se sensibilice en el tema y “se ponga en los zapatos” de los papás que tienen hijos con autismo.
Aunque hay guías para papás de hijos con autismo, elaboradas por expertos, no hay una receta de afrontamiento dado que cada caso es distinto. Normalmente los papás tendrán dificultades para saber qué es el autismo y cómo pueden ayudar a su hijo, pero no es privativo de ellos. Esa sensación de indefensión también la padecen los expertos en el tema, como el neurocientífico Henry Markram cuando su hijo Kai fue diagnosticado con autismo.
El diagnóstico es un evento donde las corazonadas de los papás pueden derrumbarse. Puede ser el origen de una auténtica ruleta emocional para ellos. Pero también puede marcar el derrotero a seguir, la luz al final del túnel.
Frente al autismo, “hay todo por hacer”, apunta Bef, por ejemplo, enfocar el diagnóstico, la intervención y las ayudas diarias, basados en evidencias científicas, no en suposiciones, buenas intenciones, recursos mágicos y/o charlatanerías. La búsqueda de diagnósticos y soluciones en lugares equivocados casi con total certeza llevará a diagnósticos e intervenciones equivocadas y a la pérdida de valiosos recursos como tiempo, dinero y salud.
Continuará.