Los Retos de Tener un hermano con Discapacidad

Conocí de manera virtual a Margarita, Ernesto, Aniela y  César, en ese orden; debido a la contingencia nos reunimos a través de una plataforma, de esas que hoy abundan y permiten ver y escuchar a otras personas en tiempo real aunque estén lejos. El objetivo de la reunión era conocer “Los retos de ser hermano de una persona con discapacidad”. Esta actividad tiene la finalidad de aportar a la inclusión educativa y social y en ellos se ha dado voz a las madres como figura eje, y a los padres, personajes pocas veces escuchados.

Ya conocía, a través de la lectura,  la historia de Isaura Margarita, no así  la de Magdalena y la de Natalia, pero es indudable, que como éstas, todas las historias de las personas con discapacidad están llenas de hechos familiares dignos de ser escuchados, comprendidos y respetados.

Revisé algunos planteamientos acerca de este tema, los hermanos de personas con discapacidad, con la finalidad de tener un panorama más amplio, pero el encuentro con los testimonios de las personas invitadas fue más enriquecedor que todas las lecturas revisadas.

Hablaron de la inversión de roles fraternos ante la existencia de un hermano con discapacidad, aunque ellos son menores que sus hermanas, han tenido que asumir responsabilidades y actividades que le corresponden por orden cronológico al “hermano mayor”. Abordaron también la importancia de ver, escuchar y dar voz a las emociones, intereses y gustos de las personas con discapacidad; trajeron a la reflexión la importancia de la intimidad de la persona con discapacidad, ¿qué pasa con su construcción? ¿qué pueden hacer para respetarla?.

Identificaron también la importancia de cómo se brinda la información ante la presencia de un integrante de la familia con discapacidad, sus repercusiones en la relación familiar, las experiencias fueron contrastantes. Traigo acá las palabras de Margarita “ya cuando fui mayor, armé un rompecabezas con las piezas que fui reuniendo toda mi vida”, imaginen el largo camino que pasó para comprender la condición de su hermana.

Aniela, tan joven sacó a relucir el tema de La mirada, así con mayúsculas, cómo la mirada del otro siempre te devuelve y genera algo, en su caso en algún momento hubo dolor.

Antes de comenzar el conversatorio escribí estas preguntas ¿cómo viene la discapacidad a modificar las relaciones fraternas? ¿Qué sucede a medida que el hermano o hermana con discapacidad crece? ¿Cuáles son las necesidades de los hermanos y hermanas de personas con discapacidad?, al avanzar en la charla, me di cuenta que solo fueron el pretexto y que se quedaron cortas.

Fue enriquecedor escuchar estas experiencias, sobre todo nos invitó a reflexionar sobre el trabajo que realizamos con las familias y las necesidades que cada miembro de ésta vive, las fortalezas y el apoyo en que pueden convertirse, en el caso de los hermanos tratando de entender cómo están recibiendo y asimilando la información, respetando su individualidad y sobre todo tratando también de brindarles comprensión, atención, apoyo y reconocimiento.

Dejaron abiertas grandes posibilidades: escuchar a los hermanos de personas con otras discapacidades, escuchar a los hermanos pequeños, por ello mi reconocimiento y agradecimiento  a César, Ernesto, Aniela y Margarita.